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O cuidado com uma pessoa neurodivergente não termina no consultório, na terapia ou no hospital. Para muitas famílias, ele ocupa grande parte da rotina, exige adaptações permanentes e pode significar abrir mão do trabalho, do descanso, da vida social e até dos próprios cuidados com a saúde. É para essa realidade que o neurocirurgião e candidato a deputado federal Dr. Giovani Mendes (PL) pretende direcionar uma de suas propostas de campanha: cuidar também de quem cuida.
A pergunta que resume a proposta é direta: “Quem cuida de quem cuida?” Segundo o médico, a discussão sobre inclusão e atendimento às pessoas neurodivergentes precisa considerar toda a estrutura familiar que está por trás do paciente. Pais, mães, avós e outros responsáveis frequentemente assumem uma rotina intensa de acompanhamento, tratamentos, consultas, terapias e cuidados diários, muitas vezes sem uma rede de apoio suficiente.
“Ser pai, mãe ou responsável por uma criança atípica é viver uma rotina cheia de desafios e conquistas, um dia de cada vez e, muitas vezes, sem rede de apoio”, afirma o médico.
Para o candidato, é comum que a família precise se reorganizar completamente sua rotina para atender às necessidades da pessoa neurodivergente. Em alguns casos, um dos responsáveis precisa deixar o emprego para assumir integralmente os cuidados, provocando impacto direto na renda familiar. “Uma coisa é certa: por trás de quem cuida, também tem uma pessoa que também precisa se cuidar, trabalhar e descansar. Mas, como e quando?”, questiona.
Experiência
A preocupação do Dr Giovani é fruto da experiência acumulada ao longo de quase três décadas na medicina. Neurocirurgião com atuação nas áreas vascular e pediátrica, ele acumula 29 anos de profissão e mais de 5 mil cirurgias realizadas na rede pública de saúde (SUS).
A experiência no atendimento de alta complexidade permite ao médico acompanhar não apenas o paciente, mas também a família durante o processo de diagnóstico, tratamento e recuperação. É a partir dessa vivência que ele afirma perceber uma lacuna: enquanto toda a atenção é direcionada ao paciente, frequentemente quem permanece ao lado dele também precisa de assistência. “Focamos muito no paciente e esquecemos a situação de quem cuida do paciente. A pessoa também esquece de se cuidar”, afirma.
Para o neurocirurgião, o problema envolve mais do que saúde. A rotina de cuidados pode afetar emprego, renda, educação, mobilidade, relações familiares e qualidade de vida. Por isso, ele defende que políticas públicas sejam pensadas de maneira integrada, contemplando também as necessidades dos cuidadores. “Falta tempo, falta dinheiro, falta saúde, falta um olhar real para aqueles que se dedicam integralmente. Está na hora de ter alguém que olhe para essa pessoa”, destaca.
A preocupação apresentada pelo neurocirurgião encontra respaldo em estudos que vêm analisando a chamada sobrecarga do cuidador. Pesquisas brasileiras apontam impactos físicos, emocionais e sociais sobre familiares responsáveis por crianças com necessidades especiais de saúde. Um estudo com 100 cuidadores identificou que 57% apresentavam sobrecarga moderada a severa.
Outros estudos apontam associação entre a rotina de cuidado e problemas como ansiedade, depressão, estresse, fadiga e comprometimento da qualidade de vida.
A própria política pública de saúde já reconhece a importância desse olhar ampliado. O Ministério da Saúde estabelece que a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência deve ofertar ações e serviços não apenas às pessoas com deficiência, mas também a familiares, cuidadores e acompanhantes.
A proposta do Dr Giovani Mendes, portanto, busca ampliar essa perspectiva para o debate político, com a criação e o fortalecimento de mecanismos que deem suporte às famílias. Entre os pontos defendidos pelo candidato estão ações que possam reduzir a sobrecarga, ampliar a rede de apoio e criar condições para que os cuidadores tenham acesso a cuidados de saúde, descanso e condições mais adequadas para conciliar a assistência ao familiar com a própria vida. “Quando essa família recebe apoio, a sociedade toda ganha”, resume.
