O pequeno Pedro Roberto Lozano Pinho tem apenas 10 meses, mas já está travando uma luta contra o tempo. Diagnosticado com Síndrome de West aos 8 meses, o bebê precisa com urgência fazer um tratamento com ampolas importadas, que somadas custam R$ 10 mil.
De acordo com a mãe de Pedro, Jaqueline Lozano Valerio, a urgência se dá porque quanto mais crises seu filho tiver, pior fica a sua recuperação por conta das sequelas. A Síndrome de West começa com crises epilépticas. Em seguida, ocorre a interrupção do desenvolvimento neuropsicomotor normal e uma alteração específica no eletroencefalograma, denominada hipsarritmia.
A idade de início das crises em geral é entre 4 a 7 meses de idade, ocorrendo principalmente em meninos. Sem o tratamento adequado pode haver atraso do desenvolvimento e elevado risco de sequelas neurológicas permanentes.
No caso de Pedro, Jaqueline conta que as crises epilépticas começaram aos 3 meses. Na época, ele foi internado por uma semana e fez tratamento com Gardenal, que ajudou a controlar as crises.
“Pedro estava fazendo fisioterapia, seu desenvolvimento estava fluindo, ele já rolava, estava quase sentando sozinho. Eu como mãe estava feliz em ver o progresso de meu filho, mas dia 9 de outubro voltaram as crises”, narra.
Após piorar, o menino foi diagnosticado com a Síndrome de West no dia 16 de outubro. Ele realizou tratamento com corticoides, porém, agora está realizando o “desmame” do medicamento, pois eles não surtiram o efeito esperado.
“Começamos o tratamento com corticoide e várias crianças que fazem o uso melhoram, dá certo. Mas com o Pedro não funcionou. Agora, ele está fazendo o desmame, usando doses menores”, explica.
A médica que atende Pedro orientou Jaqueline sobre um novo tratamento, com ampolas de ACTH, que demonstram um resultado positivo. No entanto, cada ampola custa em média R$ 400 e o bebê precisará de no mínimo 20 delas. Jaqueline explica ainda que as ampolas são importadas do Estados Unidos, portanto, o valor depende do dólar.
Ela, que é auxiliar de serviços gerais, não tem condições para arcar com as ampolas, que ficaram no valor de R$ 10 mil. Fora o alto custo, Jaqueline conta a tristeza que é observar seu filho perder movimentos simples, como sorrir.
“Eu peço que me ajudem a devolver o sorriso e desenvolvimento de meu bebê. A West tira todo desenvolvimento da criança, tira o riso, tira tudo. Enquanto as crises não forem controladas ele vai sendo cada vez mais afetado pelas crises”, lamenta.
A mãe criou uma vaquinha para receber doações. Quem quiser contribuir, também pode depositar na seguinte conta:
Banco do Brasil
Agencia: 2363_9
Conta corrente: 49961_7
Jaqueline Lozano Valerio
CPF 036.188.751-50
